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venerdì, 22 settembre 2017
Articolo di: mercoledì, 21 novembre 2012, 3:29 p.

“Niente tracheotomia salva-vita se prima non arriva l’assegno di cura”

Il drammatico appello di Aldo Maulini, mentre a Roma è in corso la protesta di chi è affetto da Sla

PETTENASCO – E’ il giorno della protesta per i malati di Sla, e non solo, che chiedono che siano ripristinati i finanziamenti per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi. A Roma un nutrito gruppo di persone in condizioni gravissime, addirittura alcuni con i macchinari per la respirazione assistita, stanno protestando di fronte al Parlamento. Al loro appello si unisce da Pettenasco Aldo Maulini, uno dei 50 malati di Sla del Comitato 16 Novembre che da una settimana stanno attuando lo sciopero della fame riducendo del 50% la nutrizione artificiale. “Per gli ammalati tracheostomizzati l’autonomia di vita dipende dalla durata della batteria, tempo massimo entro cui va trovata una soluzione – scrive il malato pettenaschese - L’eventuale drammatica situazione prospettata non va letta come ricatto, ma è semplicemente l’evidenziare il potere reale di vita o di morte che le istituzioni hanno sui cittadini in casi di disagio così estremo”

A livello nazionale il Comitato richiede l’incremento del fondo per la non autosufficienza di 400 milioni, la partecipazione diretta delle Regioni con contributi alle famiglie attraverso piani di assistenza individuali (anche perché l’assistenza domiciliare potrebbe risultare più conveniente alle stesse Regioni rispetto ad altre soluzioni, sottolineano i malati). Aldo Maulini fa invece il punto sulla situazione piemontese: “Alla Regione Piemonte è stato assegnato un fondo di € 7 610 000, che, fatto salvo l'1% destinato alla ricerca, doveva essere usato esclusivamente per sostenere l’assistenza domiciliare degli ammalati di Sla – scrive Maulini – Ogni altra destinazione dei fondi è di fatto una sottrazione di contributi diretti agli ammalati”. Ad ognuno di loro sarebbe dovuto quindi arrivare un contributo di 20 mila euro a testa; per ora ad Aldo Maulini sono però arrivati soltanto 4 mila euro. Come chi sta protestando davanti al Parlamento, anche lui è pronto a fare scelte estreme: “Ribadisco il mio rifiuto all'intervento di tracheostomia fino all'eventuale assegnazione di un assegno di cura, che permetta l'assunzione di almeno una persona a tempo pieno, in modo stabile ed affidabile, per tutti i disabili gravi, non perché io sia stufo di vivere, ma perché non me la sento di trascinare economicamente a fondo la mia famiglia – dichiara - Nella mia situazione si trovano mille persone all’anno, a livello nazionale, ed il tutto avviene nel silenzio più assoluto”.

Lucia Panagini 

 

 

Articolo di: mercoledì, 21 novembre 2012, 3:29 p.
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