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mercoledì, 20 settembre 2017
Articolo di: mercoledì, 05 dicembre 2012, 12:47 p.

"La nostra protesta ha già dato un risultato: si parla di Sla"

Intervista ad Aldo Maulini di Pettenasco, tra i promotori del Comitato 16 novembre

PETTENASCO - Come affronti la malattia si capisce già dalla presentazione che fa di sè su Facebook: "Lavori fatti nelle vite precedenti: cameriere, vari lavori in fabbrica di valvole, operaio forestale, elettricista, rappresentante tecnico e poi referente vendite in Emilia Romagna per ditta Svizzera, giramondo, infermiere psichiatrico, agricoltore bio nei vari aspetti, attualmente SLA a tempo pieno!". Aldo Maulini, 58 anni di Pettenasco, da due anni convive con la diagnosi di Sclerosi Laterale Amniotrofica, una malattia degenerativa del sistema nervoso che porta all'indebolimento progressivo dei muscoli. Non ha mai smesso di combattere, anche se la malattia progredisce in fretta e l'ha già costretto prima a non camminare e, ora, a parlare grazie ad un puntatore oculare e a nutrirsi, per lo più, con cibo inserito nello stomaco attraverso specifiche cannule. Con la stessa forza ha combattuto con gli altri disabili gravi del Comitato 16 novembre attuando un mese fa uno sciopero della fame, finchè il Governo non ha rifinanziato il fondo per l'autosufficienza.

Ecco cosa ci ha raccontato in un'intervista "doppia": da un lato la voce della moglie di Aldo, Laura; dall'altro quella elettronica del computer che legge le frasi scritte dagli occhi di Aldo.

Come avete scoperto della malattia?

Laura: "La diagnosi è arrivata nel dicembre 2010, ma già da parecchi mesi Aldo zoppicava un po'. All'inizio i medici non capivano: pensavano fosse un'ernia, una patologia psicosomatica. Lui, guardando su Internet i suoi sintomi, l'aveva già intuito che potesse essere Sla. E in effetti indagini approfondite all'Istituto Neurologico Besta di Milano hanno confermato. La malattia progredisce diversamente da persona a persona. Nel caso di Aldo è molto veloce, tanto che già oggi deve parlare con un comunicatore ed essere nutrito parzialmente con una pompa per l'alimentazione enterale".

Come siete entrati in contatto con gli altri ammalati del Comitato?

Aldo: "Internet è uno strumento importantissimo per me e per tutti i malati. Mi tiene collegato al mondo".

Laura: "Ma poi ci siamo anche conosciuti di persona, andando ad un raduno di quelli che si fanno chiamare "slaleoni". Chi era in uno stato più avanzato della malattia, ha saputo darci consiglio e coraggio".

La vostra protesta un esito l'ha dato: le risorse per il fondo dovrebbero arrivare.

Aldo: "Finchè non le vedremo davvero, non abbasseremo la guardia. Per ora abbiamo mandato una nostra proposta di legge per definire cosa vuol dire disabile grave e non disperdere quindi le risorse del fondo. Per noi sono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24. Quindi la nostra non è una battaglia solo per la Sla ma per tutti i malati gravissimi. E poi c'è un altro risultato: ora si parla di Sla molto di più a livello nazionale. A livello locale forse lo si faceva già un po' anche prima, anche grazie al mio espormi. Invece di rintanarmi in casa, mi piace condurre una vita sociale".

Laura: "Da quando si è parlato di noi sui giornali, a volte ci chiamano persone sconosciute da tutta la Provincia solo per dirci una parola di vicinanza e farci coraggio. In paese, invece, già da tempo abbiamo avuto solidarietà. Quando Aldo si è ammalato, hanno fatto una colletta per ripagarci le spese per sistemare la nostra casa a misura di malato: 50 mila euro, che altrimenti non avremmo avuto da nessuno".

Quello che chiedete è avere i fondi per l'assistenza domiciliare. Perchè?

Aldo: "Per tre motivi. Primo, ovviamente, perchè ognuno sta meglio a casa sua. Secondo, perchè stare in ospedale significherebbe essere più esposti a contagi di malattie infettive. Terzo, perchè la gestione a casa costa un terzo allo Stato, quindi è un guadagno per tutti. Ma l'assistenza domiciliare non può pesare sulle famiglie".

Laura: "All'inizio pensavo di farcela da sola e con i nostri due figli, ma non è così. Bisogna girarlo di notte, spostare la sua mano sul mouse se gli cade, sistemare il puntatore e con l'alimentazione e, un domani, la tracheostomia l'impegno è ancora più grande".

Come si vive con la malattia?

Aldo: "E' comunque un'avventura. Mi sono sempre definito un esploratore sociale, che è diverso da arrampicatore! E adesso mi trovo ad esplorare il mondo della disabilità, un universo parallelo rispetto a quello "normale" tra virgolette".

Cosa vorebbe dire al Governo?

Aldo: "Al di là della questione legata ai fondi, vorrei ricordare che, anche se nella nostra cultura attuale sembra solo che bisogna essere belli, ricchi e giovani eternamente, la realtà non è questa. Sarebbe bello spiegarlo nelle scuole. Sappiamo tutti di essere in un momento di crisi e non solo economico. Non possiamo basare tutto sulla crescita del mercato e l'aumento del Pil. La società va basata su altri valori: ad esempio la conoscenza, il rispetto di tutti e la collaborazione".

Lucia Panagini

Articolo di: mercoledì, 05 dicembre 2012, 12:47 p.
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